중증중복 뇌병변 장애학생도 놀고싶고 대화하고싶어합니다. 하지만 신체나 인지적인 제약으로 쉽게 그것을 할수 없어요 이들에게 놀이나 배움의 디자인이 필요합니다.

중증 중복 뇌병변 장애학생은

중추신경계 손상으로 인해 상하지의 기능적 마비를 가지는 동시에

언어 장애, 지적장애, 시청각장애 등을 중복으로 가지고 있는 최중증 장애학생입니다.

대다수가 언어장애를 가지고 있어서 말을 하지 못합니다.

신체의 마비로 인해 손이나 다리를 적절히 움직이지 못하고 누워있거나 휠체어를 탑니다.

일상생활 활동을 스스로 할 수 없기에 어릴 때부터 부모의 도움을 전적으로 받습니다.

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그래서 스스로의 의지보다는 부모의 의지로 생활할 때가 많습니다.

엄마가 먹여주고 입혀주고 함께 학교를 가고 함께 치료실가고...

모든 생활을 함께 하면서 자연스럽게 학생의 의지가 소멸됩니다.

자신이 무엇을 좋아하는지,

무엇이 필요한지,

무엇을 요구해야하는지도 모를 때도 많습니다.

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이들은 성인이 되어서도 보호자의 도움 하에 생활하며

타인과 소통할 기회도 적고 대화의 기술을 익히기 어렵습니다.

100% 의존적인 삶을 살 수밖에 없습니다.

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그러나, 이런 장애학생들도 욕구가 있습니다.

재미있는 것을 하고 싶어 합니다.

비장애 아이들처럼 게임을 좋아하지만 손의 마비로 게임기를 누를 수 없어서 스스로 놀 수가 없습니다.

자신의 욕구를 말하고 싶어 합니다.

하지만 자신의 목소리를 대체해 줄 만한 것들의 기기 조작이 힘들어 의사표현을 할 수가 없습니다.

공부도 하고 싶어 합니다.

하지만 말 못하고 손을 쓰지 못하는 아이들에게 한글을 어떻게 가르쳐야하는지 부모들도 모릅니다.

그래서 대다수 학생들이 한글을 모릅니다.

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그래서 제안합니다.

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1. 스스로 놀 수 있게 장애학생들에게 맞는 놀이를 제안, 셋팅, 경험할 수 있게 하는 곳이 있으면 어떨까요.

그곳에서 부모와 함께 최중증의 장애학생에게 맞는 놀이를 발견하기까지 고민하여 찾고 공유하여

집에서도 연계할 수 있도록 찾고 경험해보는 시스템이 필요합니다. 학생에게 맞는 놀이를 발견하기가 힘든 일이니까요.

예를 들면 위게임(손에 리모콘을 묶어서라도 할 수 있다는 것을 경험할 수 있어요)이나 컴퓨터게임,

사물을 인식하게 하는 놀이(스위치를 누르면 장난감강아지가 움직이는 것을 경험할 수 있어요)일 수도 있어요.

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그곳에서는 앉아서 손을 움직이기 어려운 학생에게는 누워서라도 놀이를 할 수 있게 배치를 해서라도 학생에 맞는 놀이를 찾을 수 있습니다.

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2. 보완대체의사소통(AAC)을 경험하는 곳도 될 수 있습니다.

내 목소리 대신 기기가 말해줄 수 있다는 것을 경험하고 원한다면 기기 조작방법을 배울 수도 있습니다.

그래서 집에서도 연습하게 됩니다. 최중증 학생들은 자신의 손으로 무엇을 누르면 어떤 반응이 올 수 있다는 것을

배우는 단계(의도성을 배우는 단계)도 의사소통의 첫 단계가 됩니다.

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3. 의사소통을 하기위해 한글을 배워야하는데

장애학생에 맞는 한글공부방법을 같이 고민해주고 같이 경험해 보는 곳이 될 수도 있습니다.

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4. 부모들이 만나서 서로 정보를 교환하며

최중증 장애자녀를 잘 양육할 수 있다는 비전을 공유하는 곳이 될 수 있습니다.

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5. 중증 중복 뇌병변 장애학생을 위한 놀이 학습 가이드북을 만들 수 있습니다.

전국 어디서나 이런 놀이 센터를 만들 수 있습니다.