뇌성마비는 소아에게 영구적인 운동장애를 남기는 비진행성 질환으로 미성숙한 뇌에서 발생합니다.

연령이 증가하면서 키의 성장은 비장애인과 비슷하게 이루어지지만, 골반 및 체간을 미성장합니다. 

운동장애로 인하여 인체의 동작이 불편하며 특히 팔과 다리의 구축이 심합니다. 팔과 다리가 꺽인 상태로 굳어 있는 경우가 있습니다.

이런 이유로 기존의 상용화된 옷을 구입하여 그대로 입기는 많이 불편합니다.

장애아동을 위한 의복은 등판의 중간을 반으로 쪼개서 지퍼를 넣거나, 팔과 다리를 쉽게 넣을 수 있게 신축성 있는 소재로 바꾸는 등 다양한 개조가 가능합니다.

장애인을 위한 의복을 따로 구입하여 입을 수 있으나 디자인이 다양하지 않습니다. 

뇌성마비 아동도 유행에 맞는 멋진 옷을 입고 싶으니까요.

그래서 일부 뇌성마비 장애아동의 부모는 일반 옷을 산 다음에 나름대로 의복개조를 구상한 후, 수선집에 가서 이렇게 바꿔주세요~ 라고 주문하여 아이에게 입힙니다.

하지만 좋은 수선집을 만나기도 힘들고, 내가 구상한 대로 디자인이 나오지도 않을 뿐더러, 수선비도 많이 듭니다.

성장기에 있는 아동이니, 매년 옷을 개조해야 합니다. 굉장히 불편하고 소모적인 일입니다.

또한 부모나 아이가 좋아하는 옷스타일, 성별, 계절 등이 다르니 옷을 전부 개조하기란 엄두가 나지 않습니다.

우리나라에 사계절이 있는 것이 참 불편해! 라고 말하기도 합니다. 계절마다 다양하게 옷을 사야 하니까요.

그래서 제안합니다.

뇌성마비 장애아동의 부모가 커뮤니티를 만들어서 의복개조를 함께 하면 어떨까요?

이러한 커뮤니티가 생긴다면 다음과 같은 좋은 일들이 생길 수 있습니다.

1. 선배(?) 뇌성마비장애아동부모(20세가 넘은 장애아동의 부모)와 후배(?) 뇌성마비장애아동부모(이제 막 뇌성마비가 된 장애아동의 부모)와의 연결고리가 생긴다.

2. 후배 뇌성마비장애아동부모의 막막함이 조금이나마 줄어든다.

3. 뇌성마비 장애아동의 멋진 옷을 입고 활보할 수 있다.

4. 새로운 직업군이 생긴다. (장애아동 의복 개조)

5. 뇌성마비장애아동부모 의복개조 협동조합을 만들 수 있다.

뇌성마비 장애아동이 멋지고 편한 의복을 입고 바깥에 돌아다니는 것은 충분히 공공의 일입니다.

나에게 맞는 멋진 의복이 없어 뇌성마비 장애아동이 집 안에서만 있다면 좋은 사회가 아닐 것 같아요.

뇌성마비 장애아동을 위한 의복개조, 그리고 이를 위한 커뮤니티 개설이 진정한 일리있는 공공디자인 아닐까요?